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绥化青冈 “瓷娃娃” 笑对生活: 键盘悬空 躺着写出自传

//yuqing.dbw.cn/    |    2018-02-28 10:08:45

作者:王萌    来源:生活报    编辑:左远红

 

  生活报2月28日讯“我多希望到外面走走,晒太阳,在小雨中漫步,能像其他女孩一样穿漂亮的衣服和鞋子。”这一切看似平常的事情,对于绥化市青冈县29岁的魏晓红来说,却是难以实现的梦想。因为,她从小患有罕见病脆骨病(也叫瓷娃娃病),稍一用力就会骨折。因为得病,晓红没上过一天学,家里的火炕就是她全部的生活空间。

  虽然疾病限制了自由,晓红却通过写作创造出自己的一片天地。2015年6月,在热心网友的帮助下,晓红的自传《窗外的梦》终于印刷出版。如今,她又开通直播间,要用自己的亲身经历鼓励那些遭受挫折的人,尤其是残疾朋友。“如果人生能留给我更多时间,我会写更多的书,把更精彩的故事讲给大家。”魏晓红说。

  11个月时被诊断为脆骨病生活空间就是床

  魏晓红家住青冈县农村,一间十余平方米小屋半面的火炕,就是她生活的全部空间。晓红眼睛大大的,脸上溢满笑容,她告诉生活报记者,因为患病,自己身高只有1米1,体重20多公斤。

  据魏晓红的父亲魏成文介绍,晓红1989年出生,“8个月的时候,我们发现她不长个儿,全身还没劲儿,那时谁也不知道是咋回事。”魏成文说,晓红11个月大时,不知道什么原因两条胳膊都骨折了,到医院检查才知道患有脆骨病。从此以后,晓红只能躺在家里,每天望着天花板发呆。

  “那时我享受不到童年的快乐,只有病痛,胳膊一疼就不能动了,我就知道又骨折了。”晓红说,由于频繁骨折再愈合,她现在的胳膊和腿都是弯弯曲曲的。“女儿每次骨折疼得豆大的汗珠往下淌,但她从来不喊疼。”魏成文说。

  20岁时第一次接触网络萌生出写书的念头

  晓红说,童年时自己最大的梦想就是上学,握着笔写一手好字,但是这一切都无法实现。好在八九岁时家里添置了一台14寸的黑白电视机,有了它,晓红寂寞的时光也好打发了。“那时我一边看电视剧一边听演员说话,再对照下面的字幕,慢慢地就认识字了。”晓红告诉记者,认字后她还要来纸笔学写字,邻居们都夸她“聪明,长大肯定有出息”。

  晓红20岁时,魏成文花120元给她买了一部二手手机,充了5块钱流量,这是晓红第一次接触网络,也是她萌生写作的源头。她建立了自己的QQ空间,尝试将生活的点点滴滴记录在里面,也是在这时,晓红有了写书的想法。“拼音我是自学的,第一次给大姐发短信时,虽然只有9个字,却整整耗费了两格电。谈到这里,晓红仍记忆犹新:“后来我又学习了拼音字母表,掌握了拼写技能。”

  据魏成文讲,晓红23岁时,家里攒钱买了电脑,电脑买回来之后,晓红会用却不能用很是着急,“我就用角铁为她焊制了特殊的键盘架,键盘是悬空的,这样她就能躺着打字了。自从有了电脑,晓红就有了一个与外界联系的窗口,她每天要在电脑前“工作”七八个小时,接发邮件、与网友沟通、写新书……,晓红的生活从此鲜活起来。

  好心网友助她来哈游览她把游记写进书里

  “那时,我希望自己有个可以说说心里话的朋友,因为如果我跟爸妈说了,他们会上火的,写下来与朋友们分享,我的心里面会舒服一点。”晓红告诉记者,自己在写作的过程中,在网上交了许多朋友,大家对于晓红的情况很同情,对于她的故事都非常感动。

  2013年,在好心网友的帮助下,晓红终于走出了她一直生活的小屋,来到哈尔滨游览,在极乐寺和龙塔等地都留了影。她把整个过程都写了出来,详细叙述了遇见的人和事,尽管她总共只在车外待了两个小时,但是对她来说,这却是全新的人生体验。